In questi giorni circolano su facebook degli appelli affinché la scienza si attivi per trovare una soluzione alla fibromialgia.
Tuttavia, sulla base della mia personale esperienza, vorrei dire qualcosa a proposito della fibromialgia, ed è: state in guardia quando ascoltate questa diagnosi.
La fibromialgia viene considerata una malattia psicosomatica e viene curata con psicofarmaci. In genere si arriva alla diagnosi per esclusione, perché tutto farebbe pensare ad una malattia reumatica tranne il fatto che non siete positivi a certi test immunologici, ma questo è a mio avviso un errore, perché c’è un’infinità di malattie reumatiche non ancora identificate che non necessariamente richiedono la sieropositività a questi test, o quanto meno la richiederebbero a test non ancora sperimentati. In questi casi l’onestà medica suggerirebbe di aprire le braccia e confessare che al momento non si riesce a fare una diagnosi, invece succede che all’ammalato, nella maggior parte dei casi donna, viene suggerito di avere una sorta di malattia psicosomatica legata al proprio stress. D’altro canto, chi non è stressato (soprattutto se donna) al giorno d’oggi? Chi non si sente causa dei propri mali al giorno d’oggi, soprattutto se è donna? Chi non si sente fragile di fronte ad una malattia che ti sottopone al dolore costante? Così l’ammalato viene curato con degli psicofarmaci ed entra in una spirale in cui non vede alleviare i l proprio dolore ma si sente in colpa per averlo, per non essere riuscito a eliminare lo stress dalla sua vita. Ci sono persone che addirittura cadono nella dipendenza da psicofarmaci.
A me sembra una vigliaccheria fare leva sulla debolezza di un malato per convincerlo ad essere depresso.
Io suggerisco di non prendere gli psicofarmaci e lottare per una diagnosi certa. Il più delle volte (e ci vogliono anni se non decenni) si scopre infatti che si tratta di una malattia reumatica dovuta ad un sistema immunitario impazzito, ma è bene sapere che di questo impazzimento noi non siamo responsabili, non più di chi si ammala di cancro o di diabete.
Le malattie reumatiche necessitano di un protocollo specifico di cure molto costose che in Italia si chiama “progetto Antares”, dobbiamo ringraziare l’ex Ministro Veronesi (anche se non mi piacciono le sue posizioni in materia di energia nucleare) perché in Italia queste cure (costano circa duemila euro a persona per mese) sono dispensate gratuitamente tramite le ASL di appartenenza (non lo sono neanche in Inghilterra).
Le malattie reumatiche non guariscono mai, ma con queste cure vengono tenute sotto controllo, si aggravano molto più lentamente e la vostra qualità della vita può diventare accettabile. Bisogna lottare per riuscire ad essere ammessi al protocollo e ogni anno di cure perso causa un non necessario aggravamento della malattia.
Lottate quindi, non vi arrendete e soprattutto non pensate di essere depressi, la depressione semmai viene per i dolori della malattia. Convincetevi di essere una persona solida.
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Gli psicofarmaci non vengono usati solo per la depressione.
La fibromialgia è una neuropatia data da un deficit di neurotrasmettitori e quindi lo psicofarmaco agendo sul sistema nervoso può aiutare anche per avvertire meno lo stimolo del dolore. Personalmente io sono migliorata da quando assumo Laroxyl (amitriptilina).
SONO sicura che nel mio caso pa fibromialgia nasca da un deficit a livello di neurotrasmettitori perché precedentemente già soffrivo di vulvodinia (dolori durante i rapporti sessuali) e il neurologo mi aveva detto di assumere lo psicofarmaco ma io non ho voluto e così sono peggiorata fino ad arrivare a sentire i dolori ovunque(ossia fibromialgia).
Oltre al farmaco comunque io assumo ogni giorno magnesio, acido lipoico, acetil carnitina, vitamina B12 e vitamina D. Seguo un’ alimentazione quasi vegana (a eccezione del pesce), ho tolto anche gli zuccheri e il glutine. Faccio una doccia caldissima appena sveglia che mi aiuta a sciogliere le rigidità che ho al mattino, e poi altra doccia bollente o bagno la sera. La malattia nel mio caso migliora tanto col sole quindi quando fa belle giornate passeggiate al sole mi aiutano tanto. Non sono guarita, è solo un mese che cerco di curarmi ma spero migliori ancora…
Ciao a tutti ho la fibromialgia ma non voglio antidepressivi :-):-) voglio guarire. E stare bene :-):-) ditemi la cura giusta basta medici basta farmaci! ! Un abbraccio Eli
Cecilia, sono daccordo con te, è umano per imedici sbagliare ma basta confessare di non avere sempre una risposta per tutto piuttosto che insinuarti il dubbio di essere depressa. Così noi malati non dobbiamo dobbiamo prendere tutto per oro colato e soprattutto dobbiamo imparare a farci rspettare. Grazie a tutti per i vostri contributi.
Sono stata malata di fibromialgia per circa 13 anni;nel 2000 non camminavo più.Quando mi è stato detto da un reumatologo che questa è una malattia incurabile,inguaribile,invalidante,deformante,cronica e progressiva – mi sono messa a studiare.Ho scoperto le cause e le cure.Da otto anni sto bene.Ora ho aperto una pagina su Facebook dal titolo “Fibromialgia,si può guarire” dove ho spiegato tutto il mio percorso,le cause e le cure di questa malattia.Ci sono anche le testimonianze di altre persone guarite.
Un caro saluto Marta Tutak
Ciao Maria Adele,è tanto che non entro nel blog.E’ stata diagnosticata
anche a me la fibromialgia ed anche a me sono stati prescritti vari
psicofarmaci che sapevo già di non tollerare avendoli già sperimentati prima per una depressione reattiva,cioè causata da eventi traumatici
che ho dovuto vivere nella mia vita e che hanno trovato giovamento dal tempo innanzitutto,perchè ognuno di noi ha i suoi tempi per elaborare i vari stress a cui la vita ci sottopone e dal cambiamento di
alcuni stili di vita che avevo.Innanzitutto vivere secondo quelle che sono le mie esigenze famigliari e personali non ascoltando quelli che mi
dicevano di tirarmi su ” e che così se ne lavavano le mani non ascoltandoti neanche ! E’ comune ai medici ( ed alle persone purtroppo) darti della depressa facendoti sentire in colpa per non essere sempre al top in ogni momento.Siamo esseri umani con sentimenti che hanno bisogno di essere espressi ed ascoltati e non repressi con psicofarmaci che ti rallentano tutte le funzioni fisiche e di
conseguenza psicologiche.Personalmente gli ultimi psicofarmaci di “elezione come li chiamano i medici ” mi davano un beneficio modesto sul dolore; peccato che avevo cominciato ad avere i sintomi del parkinson! L’ho sospeso contro il parere dei medici,i sintomi parkinsoniani se ne sono andati. Mi sono fatta delle vacanze prolungate al mare, al sole ( io abito in un paese di montagna e quindi freddo,vorrà influire anche questo sui dolori penso io)e sto meglio.
Quindi la depressione non c’entra sempre ,semmai è una diretta conseguenza del vivere continuamente giorno e notte con i dolori chenon ti lasciano neanche dormire,ma questo tutti i fibromialgici lo sanno benissimo,peccato che chi ti dovrebbe curare
spesso non vuole ascoltarti e ti liquida con una diagnosi di comodo e nel mio caso un medico molto sgarbato e maleducato mi ha detto di non andare più da nessuno,tanto per me non c’è nulla da fare! Ho 49 anni e voglia di vivere e progetti ancora da portare avanti con i miei tempi,non con quelli degli altri.Dipingo,faccio mostre collettive con un’associazione di pittori della mia zona,faccio anche fotografie con buoni risultati ed apprezzamenti anche da parte di professionisti del settore,quindi a mio modesto parere ed in base alla mia esperienza,avere sì fiducia nella scienza medica,ma farsi rispettare se le medicine non ti danno giovamento.Siamo noi che la proviamo sulla nostra pelle!Non chiudiamoci agli altri anche se qualcuno ci ha offesi facendoci sentire in colpa e quasi un peso per la società,se non per il tempo necessario a noi di meditare ed elaborare le nostre vicende personali facendosi aiutare anche da qualche buon psicologo che essendo estraneo deve avere la necessaria obbiettività senza essere coinvolto emotivamente e personalmente.Io ho trovato giovamento anche dallo yoga,ma soprattutto da un parroco a cui posso dire tutto senza essere giudicata e che mi accoglie sempre con parole di comprensione che mi aiutano molto a portare avanti anche la famiglia che ha sofferto insieme a me.Come ben saprai cara Maria Adele,non ci sono bacchette magiche,ma speranze ci sono eccome,e questo lo dico a tutti i fibromialgici e non.Non si possono togliere le speranze alle persone,mai.Io ho subito finora 13 interventi chirurgici,alcuni per forme tumorali benigne e devo farne un’altro per calcoli alla cistifellea,forse avran voluto dire qualcosa anche questi .Non si può essere felici e contenti se passi la vita a entrare ed uscire dalle sale operatorie!Lasciamo perdere il fattore economico,lo sanno tutti i malati quanti soldi ci vogliono per stare un po’ meglio.Credo che siamo tutti consapevoli che non si torna mai quelli di prima quando si hanno problemi,si sta meglio questo sì e si va avanti sperando nel futuro,la scienza ha fatto passi da gigante,ma non è tutto.
E’ umano che anche i medici non riescano sempre nel loro lavoro,credo che sia anche frustrante per loro,ma dovrebbero avere un po’ di umiltà qualche volta ed ammetterlo.
Scusa la lunghezza del messaggio,ma non mi è parso vero poter esprimere il mio pensiero in proposito e dare il mio piccolo contributo.Un caro saluto a te e a tutti quanti mi leggeranno.Cecilia.
volevo dire che ho letto sul web del progetto antares ma parla di un progetto per chi è affetto da artrite reumatoide resistente alle cure convenzionali ,come mai allora viene descritto in questo articolo come per la fibro ?
Sono d’accordo..ci si spaventa a causa dei antidepressivi..convinti che chi li prende conferma il suo stato do psicolabile!!niente di più sbagliato!! anche io
ero di quella idea..la vivevo come una resa….poi dopo anni di sofferenza mi
sono decisa di affrontare lo psiquaitra ..!non è un bau-bau!!! anzi..adesso assieme al reumatologo..perchè soffro di artrite psoriasica..con umiltà da parte dei medici e del paziente!!cerchiamo il medicinale e le dose giuste per poter VIVERE!!..un abbraccio e ..vi sono tanto, tanto vicina..anna.maria .levi
chi ha la fibromialgia spesso e’ anche affetto da artrite reumatoide o da artrosi anche perche’ esiste fibromialgia primaria e secondaria cioe’ assecondo se esistono o meno altre patologie pregresse.Ha ragione chi asserisce che gli antidepressivi servono poco..
CIAO A TUTTI..IO ANCHE HO
LA FIBROMIALGIA DA 20 ANNI HO DOLORI SPECIE AL COLLO CHE LO SENTO RIGIDO INSIEME ALLE SPALLE ..è UNA GAMBA CHE IL DOLORE NON VA MAI VIA NOTTE E GIORNO è SEMPRE UGUALE …MI ANNO OPERATA 2 VOLTE DI ERNIA DEL DISCO…MA QUESTI DOLORI NON SONO MAI PASSATI..è NON SONO MAI STATA DEPRESSA..IL REUMATOLOGO ORA MI CURA CON ..FLEXIBAN DA 3 MESI…MA IL DOLORENON MI ABBANDONA MAI….ORA IL MIO MEDICO DI FAMIGLIA MI HA DETTO CHE DEVO ANDARE A UN CENTRO X IL DOLORE …CHI MI PUO CONSIGLIARE ?..anche a voi fa male la mascella se masticate un po di piu grazie a tutti
Mi dispiace contraddirti Valeria ma i farmaci detti biologici ( cioé progetto antares) si possono somministrare anche per la fibromialgia detto ad un miting per la fibromialgia da un professore che la cura, il problema che già e difficile averla per una persona che soffre di artrite psoriasica con aggiunta patologia fibromialgia da 11 anni come me, figurati se la danno per una patologia che non e neanche riconosciuta visto i costi e non si tratta di gravita ma molte volte vanno a quantità a disposizione, io non giudico chi prende gli antidepressivi ma io faccio parte di quelli che preferisce sopportare il dolore ma essere sveglia, non a tutti prenderli crea benessere io sono tra queste meglio niente, anche se i dolori molte volte sono forti. Ti auguro ogni bene Annalisa.
io prendo 5 gocce di un antidepressivo
e sono sveglissima e lucida!
Inoltre il progetto antares si riferisce alla cura dell’artrite reumatoide
che è una malattia completamente diversa
dalla fibromialgia
io ho la fibromialgia da tre anni e mi curo con antiepilettici e antidpressivi. nessuno mi ha mai dato della depressa, sono sono fibromialgica.
Io ho trovato enorme giovamento da queste cure e continuerò così. Non ho intenzione di vivere con dolori e umore sotto terra, non demonizzate gli anti depressivi.
condivido in pieno il tuo pensiero Mariadele, anch’io sono passata da una sospetta artrite a fibromialgia, per la sieronegatività.. Vabeh… Io comunque ho smesso con psicofarmaci, Lyrica.. e quant’altro, contro il parere della psichiatra, Sano egoismo, evitare il òpiù possibile i grandi stress e fare quanto possibile per svagarmi, distrarmi..vivere normalmente, farmi bellissima quando esco, volermi bene, dire no quando ce vò, inkazzarmi quando vengo trattata come depressa, e tutto è meglio,vivere alla giornata, apprezzare il giorno, le poche ore senza dolori, godermi la natura, la libertò che cerco in ogni modo di ritagliarmi..Domani, SO che qualsiasi forma reumatica sia, esploderà e allora, l’accetterò, ma la fibro, no, io non l’accetto. Ciao Mariadele
ho dimenticato, esperimenti : funziona bene il tai chi, bene il feldenkrais, costanti. meditazione e rilassamento li faccio sempre. altrimenti mi do la testa al muro.
HO l’encefalomielite mialgica, detta stupidamente cfc(leggetevi il protocollo canadese!) , con fibromialgia, due malattie vicine e non conosciute, sono un antidolorifico ambulante da quattro anni. ho speso un sacco di soldi e menomale che il professore Sallì dopo varie ed eventuali con 15 kl in più per il cortisone, l’ha beccata…ma che bello… non riconosciute in italia… spendo per curarmi e mi sento pure sfottuta. io depressa? io, sempre saltellante? certo per colpa dello stato che mi lascia sola.
ora faccio dal politeama al teatro massimo con sosta centrale per i dolori e non lavoro quasi più, addio arte.
ai medici ignoranti che guardano il prootocollo di cura senza capire: non è per la depressione l’anti depressivo: hanno un effetto analgesico intrinseco, modulano la trasmissine del dolore a livello spinale(serotonina e Noradrenalina) va trovata la molecola adatta e anche le dosi.(da farmacologia degli analgesici).
andiamocene in nord europa , ci danno anche la pensione.
per chi non sapesse in trentino è stata accettata come patologia.
ricordo quanto si spese due anni fa per i vaccini contro la suina (poi buttati nelle discariche). si poteva trovare rimedio per tante malattie del sistema immunitRIO, MA NON ERAVAMO DI MODA
Helen, sono sulla tua stessa lunghezza d’onda: vale la pena aspettare che la scienza faccia il suo corso per avere delle risposte più precise ed ammettere che ancora non c’è una risposta per tutto.
E nel frattempo si tira avanti per anni con mille problemi!
Chi sta male non ha fretta! Complimenti a chi fa sensibilizzazione senza cadere nel marketing e nella commercializzazione!
Salve! Leggo con piacere i vostri commenti!
Condivido il consiglio di Maria Adele di non farsi bollare troppo in fretta come depressi, cosa del resto facilissima!
E che ci vuole? Stai male, ma male male, però per la medicina ufficiale non hai nulla, sei “solo” depressa/o! Solo? Ah già, però ricordati che lo sei perchè non sai affrontare la vita!
Condivido in pieno il monito a non considerarsi persone deboli, depresse per colpa propria e incapaci.
Nessuno si sognerebbe di dire cose del genere ad un diabetico, ad esempio.
Mi dispiace dirlo ma dagli studi medici sono uscita spesso molto più abbattuta che quando ci sono entrata.
Non credo che la colpa sia tutta dei medici, in fondo non possono sapere tutto! Certo, un po’ di umiltà non guasterebbe e soprattutto non guasterebbe una minore facilità a bollare tutto come “stress” e prescrivere psicofarmaci come caramelle. Si tratta si sostanze psicoattive come droghe e contrariamente a quanto si pensa non sono così “controllate” solo perchè sono legali!
Conosco persone che hanno tratto vantaggio dall’uso di psicofarmaci, probabilmente perchè ne avevano bisogno e sono stati prescritti con cura e ben monitorate.
Nel mio caso, quei pochi che ho provato mi hanno devastata, per fortuna con risultati non duraturi nel disastro. E no, mi dispiace, non è solo questione di “abituare l’organismo”.
Nella fibromialgia la questione mi pare un po’ più complessa.
E’ vero che spesso è presente una componente di depressione. Vorrei vedere il contrario con quello che si passa! E’ una condizione che invalida la vita, eppure non è nemmeno riconosciuta!
E’ anche vero però che sempre più spesso si prende in considerazione anche la questione immunitaria, anche se al momento non ci sono risposte precise.
Forse vale la pena perseguire e studiare questa strada meno aleatoria e meno da “stress”.
care Francesca e Beatrice, ambedue siete dell’opinione che c’è un rapporto molto stretto fra psiche e malattia, io condivido ma metto anche in guardia dal colpevolizzarsi, soprattutto dal cadere nella spirale degli psicofarmaci. Yoga e meditazione sono sicuramente un enorme aiuto, però se si gioisce nei momenti di remissione può subentrare la frustrazione nei momenti di regressione, come un fallimento. Io continuo a credere nella medicina allopatica, solo invito i medici ad essere sinceri, ammettendo la propria impotenza quando non c’è una cura, o quando non si riesce a fare una diagnosi e soprattutto trattando il malato da persona adulta e consapevole.
Grazie della vostra partecipazione
grazie maria adele, la fibromialgia è una classificata come sindrome e non come malattia e un bravo reumatologo con pazienza è in grado di fare una corretta diagnosi, devono dolere a pressione i diciotto tender points che si trovano dislocati in parti specifiche del corpo. Posso dire per mia personale esperienza, mi è stata diagnosticata circa venti cinque anni fa, che la medicina tradizionale invita a prendere antidepressivi classificandola come sindrome depressiva.Io non ho mai preso antidepressivi anche se sono sicura che c’è un legame tra psiche e corpo, d’altronde praticando io da quarant’anni yoga, ci credo fermamente. L’ho sempre tenuta sottocontrollo appunto con lo yoga, la meditazione e con l’agopuntura di Rosi Ruberto. Posso dire che dopo 25 anni me la cavo e la sensazione di batterla giorno dopo giorno mi da molta forza. Ho conosciuto chiaramente altri affetti da questa sindrome e tutti -coloro che l’hanno sperimentata- hanno trovato grande giovamento dalla respirazione controllata dello yoga e dalla meditazione
state tranquilli perciò che ci si convive bene.
Ne so qualcosa con il mio lavoro con i bambini! Non trovando spiegazioni ai malesseri psicosomatici di cui i bambini sempre più soffrono, perchè si dovrebbe accettare un disagio ambientale ( sociale, familiare, scolastico, climatico, culturale…) che ferisce la sensibilità e dunque anche il corpo dei bambini più fragili, spesso si preferisce incasellare in quadri clinici precisi un problema più complesso e si adottano cure farmacologiche devastanti. E’ un campo delicatissimo quello del rapporto tra malattia e disagio psicologico che richiede una lettura attenta e onesta delle sofferenze dei bambini ( e degli adulti) che vivono in questo momento storico così difficile, e non restare soltanto nell’ottica organicista, rafforzata in questi ultimi anni dalla diffusione delle neuroscienze.